«Es una lucha constante y una carrera en la que trato de ir más rápido que la enfermedad», dice la riosecana, diagnosticada con el síndrome de Cowden, que se caracteriza por tumores múltiples

Son muchos o son pocos, según como cada uno decida mirarlo. Pero no puede esconderse que buena parte de las personas que padecen una enfermedad rara invierten años en buscar una sola cosa: saber qué les pasa, su diagnóstico. Saltan de consulta en consulta sin obtener respuestas mientras mantienen una lucha física y mental contra su patología. Un denominador común que se une a unas reivindicaciones con las que también coinciden, las de obtener una mayor visibilidad, investigación y mayores recursos que garanticen la atención de profesionales.

La riosecana Paqui Aranda es una de las caras más conocidas del territorio, como presidenta de la asamblea local de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) de Medina de Rioseco, sin duda una de las más activas de Castilla y León. Lo que muy pocos de sus vecinos saben es que padece el síndrome de Cowden, una patología tan rara, que se estima que existen alrededor de cinco casos por millón de habitantes; de hecho, su caso es el único en toda la provincia de Valladolid. Esa rara dolencia se caracteriza por tumores múltiples, no cancerosos (llamados hamartomas) en varias partes del cuerpo.

Según describe el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, los síntomas comienzan, por lo general, antes de los 30 años. Las personas afectadas por el síndrome de Cowden tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer, como cáncer de mama, de tiroides, y de endometrio (revestimiento del útero).

Fue hace 22 años cuando a Paqui Aranda le diagnosticaron un cáncer de mama. Entonces, «comencé a aprender a enfrentarme a la enfermedad y a tratar de controlarla a nivel psicológico», detalla. La riosecana tiene diagnosticado el síndrome de Cowden desde hace 13 años, «pero los síntomas aparecieron mucho antes». Aquellas dolencias tenía que ver con una patología, y fue «mi médico digestivo quien me dijo que todo lo que me pasaba estaba relacionado». Tras un análisis de ADN llegó la confirmación de la enfermedad, que «tiene que ver con una mutación genética, y por lo tanto, no es contagiosa», subraya. Cuando el médico me dijo que «el número de tumores que tenía era de unos 2.000 –aunque son incalculables-, piensas, ¿y ahora qué?». Desde entonces y hasta hoy, «me han tratado en todos los departamentos del Hospital Río Hortega de Valladolid, porque al final todo mi cuerpo se ve afectado». Tras 30 intervenciones «el cuerpo se resiente enormemente, por lo que es muy necesaria la fisioterapia, que junto al tratamiento psicológico, son las únicas vías de control».

Pero más que su enfermedad, a Paqui Aranda la define sus ganas de vivir, su sonrisa y la motivación de trabajo por los demás «Tengo que estar al cien por cien». El síndrome de Cowden no le impide llevar una vida con toda intensidad, con los mismos sueños e ilusiones, sin embargo «es una lucha constante y una carrera en la que trato de ir más rápido que la enfermedad, pero es agotador, y a veces te alcanza». A pesar de que la enfermedad forma parte de su vida, hay momentos «de mayor vulnerabilidad», reconoce. Ha sido precisamente esa sensación de ‘no estar a tope´ y «tener claro que se lo voy a poner muy difícil a este trastorno» lo que llevó a la riosecana a pasar once días en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) del Imserso en Burgos. Una invitación que llegó «gracias a la trabajadora social del Centro de Salud de Medina de Rioseco».

Cuando mañana jueves, se cumple el periodo de tratamiento en este centro, Aranda reconoce haber «encontrado la paz, esa sensación de estar tranquila y de que un grupo de personas y profesionales se han preocupan y te cuidan».

En Burgos «me han enseñado a controlar la enfermedad y lo importante que es el estado emocional, algo que comencé a aprender con el cáncer de mama». En este centro «me he alojado en un apartamento en el que he tenido todo para sentirme a gusto, rodeada de grandes profesionales, que me han hecho sentir bien». Además, «he podido conocer a otras personas que padecen otras enfermedades raras y contagiarme de optimismo porque lo que más quiero es seguir viviendo». En este lugar «me he dado cuenta que la persona mas importante soy yo y he entendido que primero tengo que estar bien yo misma para que aquellos que me rodean puedan estarlo junto a mi».

Asimismo,  «es muy necesario que nos escuchen y que existan los suficientes apoyos sanitarios», asevera Aranda. «Es fundamental que haya médicos especialistas y que no se reduzcan, como está ocurriendo. No sé desde donde deben destinarse los recursos económicos para ello, pero seguro que es posible, redirigir ciertos gastos a este fin. Hay que dar nombre a cada enfermedad».

Otra dificultad añadida es el gasto en medicinas «porque las enfermedades raras no están catalogadas por la seguridad social, lo que supone un desembolso importante cada mes». Algo que se hace extensible a la crisis sanitaria, ya que Paqui, a pesar de ser un paciente de riesgo, no ha recibido aún la vacuna contra la covid-19, «al no tener en este momento ningún tratamiento activo en relación a algún tumor».

Haciendo gala de su optimismo, Paqui Aranda asegura que muy pronto estará «dando caña otra vez»; y si vuelve a tener otro ´bajón´, se recompondrá «de nuevo, gracias a herramientas tan importantes como es este centro especializado de Burgos».